2019-12-23

原創(chuàng) 癌度 2017-12-18 

父親于近日在家人的陪伴中安詳離世，從發(fā)現(xiàn)右腎盂癌到離開我們總共只有短短的五個月，在這五個月里，他每一天都過得那么辛苦，大多因為我的幾個錯誤決定引起，想起來十分后悔！
先將父親的治療過程記錄如下，希望能供各位病友參考，汲取其中教訓(xùn)，避免走很多彎路，給親人增加痛苦：
父親2017年6月13日因右腎盂癌行根治術(shù)，術(shù)后恢復(fù)良好。2017年7月13日因腹脹、低熱（37.8度）就診，當時查血常規(guī)，白細胞高、中性粒細胞高，谷丙轉(zhuǎn)氨酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶以及堿性磷酸酶、谷氨酰轉(zhuǎn)肽酶高，因為一月前行全腹部增強ct膽囊未提示腫瘤性病變，且腎臟腫瘤一般不會轉(zhuǎn)移膽囊，當時查腫瘤指標，除了CEA稍高一點，其他CA199等正常，所以一開始診斷考慮病毒感染，經(jīng)過抗感染、保肝治療以后，癥狀及各項指標明顯好轉(zhuǎn)。但5天后，父親晚上飽餐后再次出現(xiàn)腹脹，次日我立即給他拍了腹部立位平片，發(fā)現(xiàn)胃里滿滿都是食物，而理論上，此時胃早已應(yīng)該排空，于是預(yù)約腹部增強ct，提示膽囊癌伴肝門侵犯，并逐漸出現(xiàn)黃疸癥狀，遂聯(lián)系介入科、肝膽外科就診。介入科建議行外引流解除梗阻，并轉(zhuǎn)入介入科，但肝膽外科主任，義正嚴辭的批評了我的決定，說首先一個月就進展這么快，不一定是癌，建議做經(jīng)內(nèi)鏡逆行性胰膽管造影術(shù)（ERCP）及內(nèi)引流，這樣膽汁進入腸道，有助于脂肪的消化和吸收，我在沒有經(jīng)過任何文獻檢索的情況下盲從了這個建議，也為后來父親痛苦的治療過程埋下隱患，這是我的第一個致命錯誤。7月24日，父親在肝膽外科醫(yī)生的建議下，在內(nèi)鏡室行鼻膽管引流，同時從膽囊脫落細胞中找到腺癌細胞。7月27日，幾經(jīng)周折，轉(zhuǎn)院到上海東方肝膽醫(yī)院姜小清主任病區(qū)，期望可以進行根治手術(shù)，姜主任正好外出，加之其他原因，手術(shù)延遲到8月8日，期間父親已不能進食，每每飯后便有低熱，基本靠腸外營養(yǎng)，手術(shù)進行不到1小時，便接到手術(shù)室姜主任通知，腫瘤已經(jīng)廣泛侵犯，肝門血管被腫瘤包繞阻斷，無法根治，僅予膽囊切除。此時父親鼻膽管留置時間已較長，反復(fù)摩擦鼻黏膜，每天30幾個噴嚏。于8月15日祛除鼻膽管，又在內(nèi)鏡下行朔料支架植入（這是第二個錯誤的致命決定），術(shù)后我們出院回家，但每次進食后，尤其中午吃油膩食物后就開始腹部隱痛、低熱，當時因為剛剛做支架植入，而做支架的醫(yī)生只是說三個月后換支架，并未提醒會引起什么嚴重后果，所以，在支架植入一周后出現(xiàn)的發(fā)熱、腹痛、腹脹并未考慮支架堵塞引起，于是入住醫(yī)院腫瘤科，給予抗感染治療，期間父親體溫一度好轉(zhuǎn)，能進流食，但稍有油后即出現(xiàn)腹痛腹脹。9月11日開始進行局部調(diào)強放療（現(xiàn)在回想起來，這是第三個錯誤決定！因為當時父親病變局限在肝門，并無遠處轉(zhuǎn)移，所以，選擇先放療后化療，但忽略了膽囊的高度侵襲性）。在放療兩周后，父親開始反復(fù)惡心、嘔吐，無任何誘因，嘔吐物基本都是墨綠色，每天嘔吐次數(shù)大概在8次左右，進食后嘔吐加重，并出現(xiàn)腹痛（當時因為正在放療，考慮放射性胃炎，并未想到是支架原因）各種對癥治療均未緩解癥狀，期間每周一次復(fù)查B超，未發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移或者膿腫。在放療將近20次時停止放療，少量進食流質(zhì)后，父親突發(fā)寒戰(zhàn)，發(fā)冷發(fā)抖，伴有胸悶氣急，繼而發(fā)熱，體溫41度，再次復(fù)查B超發(fā)現(xiàn)肝臟4.5cm膿腫，后在B超引導(dǎo)下引流膿腫，抗生素從舒普深+澳銷唑升級到天冊+萬古霉素，血培養(yǎng)提示是腸球菌，抗感染治療后體溫控制有所控制，但每次進食都會有腹痛、低熱，當時誤以為是癌痛，給予止痛處理。萬古霉素與天冊治療時，父親再次出現(xiàn)畏寒寒戰(zhàn)，非常劇烈，體溫41度，次日復(fù)查B超，發(fā)現(xiàn)父親肝臟多出三個新的膿腫。這時候離支架植入40天，開始思考父親的惡心嘔吐、反復(fù)肝膿腫是否與支架有關(guān)，于是在我的堅持下，拔出支架，并留置空腸管用作腸內(nèi)營養(yǎng)。之所以留空腸管而不是胃管，是因為在行ERCP及放內(nèi)支架時切開了十二指腸乳頭括約肌，造成其壓力屏障消除，腸道內(nèi)液返流到肝內(nèi)膽管，我曾經(jīng)想過這個并發(fā)癥，但這個技術(shù)持續(xù)這么久還在用，就天真的以為可能并發(fā)癥不會那么嚴重，且因為父親的癥狀并不是一次性同時出現(xiàn)，所以在父親出現(xiàn)進食后發(fā)熱、腹痛、腹脹及反復(fù)肝膿腫時并沒有第一時間想到這個病因。拔出的支架已經(jīng)發(fā)黑，并出現(xiàn)堵塞，拔完支架后父親的腹痛、惡心、嘔吐很快緩解，但仍無法經(jīng)口進食，每次吃完少量米湯（大概15ml），都會有上腹部不適，期間兩次肺部及腹部ct提示肝膿腫、肝轉(zhuǎn)移、肺部感染，肺部出現(xiàn)癌性淋巴管炎，胸水，每周一次B超檢測。唯一一次好轉(zhuǎn)，是父親完全禁止經(jīng)口進食一周后，以前每次B超或者CT都會提示肝內(nèi)膽管見很多絮狀物（現(xiàn)在對比起來，應(yīng)該是進食后返流至膽管的流質(zhì)食物）。此時的父親，已經(jīng)爆瘦40斤，非常虛弱了，每天都在怎么選擇治療中糾結(jié)。后來，在他的堅持下，我們回到老家，此時應(yīng)該是有史以來最好的狀態(tài)，鑒于腫瘤進展迅速，我和當?shù)蒯t(yī)生溝通后選擇了阿法替尼，服用第一天，20mg，沒有不適，但次日腹瀉7次，遂暫停，腹瀉后父親有饑餓感，想試著吃點東西，于是喝了米湯，這次沒有不適，于是每次15ml這樣，每天喝幾次，同時空腸管掛腸內(nèi)營養(yǎng)（熱量遠遠不夠）。第三天，在進食米湯后腹脹，并再次畏寒、寒戰(zhàn)，體溫40度，數(shù)小時后緩解，抗生素換為替加環(huán)素聯(lián)合阿米卡星，體溫控制，但反復(fù)咳嗽、咳痰，痰粘稠不易咳出，雙側(cè)胸前大量積液，胸水引流減輕癥狀，病情穩(wěn)定后再次復(fù)查肺部及腹部ct，一周內(nèi)出現(xiàn)兩個新的肝膿腫，同時見新的轉(zhuǎn)移灶，B超見肝內(nèi)膽管絮狀物（與經(jīng)口進食前相比，絮狀物明顯增多）。所以，考慮此次新的膿腫出現(xiàn)還是因為進食后腸內(nèi)容物返流到膽管，膽管壓力增大，但卻無彈性，最終播散到肝臟，引起新的肝膿腫，此時的抗細菌治療基本到頂了，考慮到痰液粘稠，且長期應(yīng)用抗生素，結(jié)合影像學(xué)，考慮同時合并真菌感染，于是上了科賽思（卡泊芬凈），父親咳嗽咳痰明顯好轉(zhuǎn)，但肝功能持續(xù)惡化，梗阻性黃疸加重。父親開始出現(xiàn)嗜睡、意識障礙，因膽管不擴張，無法行外引流，經(jīng)積極保肝退黃等治療后嗜睡和意識障礙未得到緩解，在偶爾的清醒期，他表示了強烈的回家意愿，和家人商量后，帶父親回家，在親友的陪伴中度過了人生中最后五天。
父親的整個治療大致過程如上，最后簡單小結(jié)一下：
膽囊癌最開始腫瘤指標不一定高，B超不一定有占位，皮膚也不一定黃，僅僅可能是腹脹，肝功能異常，懷疑時盡快行核磁共振-MRI或者磁共振胰膽管造影-MRCP）。膽囊癌進展迅速，或許放療時病灶還在局部，但一般放療時間長，放療完或許已經(jīng)轉(zhuǎn)移，所以，要放化同步，或者先行靜脈化療。可以根治時盡量根治，但若影像學(xué)已經(jīng)遠處轉(zhuǎn)移，侵犯血管，大家選擇開腹手術(shù)需謹慎，畢竟創(chuàng)傷也不小。膽囊癌在診斷初期往往需要引流。生命的教訓(xùn)告訴我，外引流比內(nèi)引流其實更安全、病人生活質(zhì)量更高，內(nèi)鏡下支架植入切開乳頭括約肌，會造成腸內(nèi)消化液返流膽管，造成反復(fù)嚴重的、危及生命的感染。父親治療的另一個遺憾之處在于，口服阿法替尼后，后面的腹瀉已經(jīng)能耐受了（一天1-2次），且肝內(nèi)轉(zhuǎn)移有縮小，但我上的有點晚，以至于后面沒有機會再用。父親反復(fù)肝膿腫，前期都得到有效控制，得益于抗生素的選擇得當以及在膿腫液化時及時引流。腹腔及肺部感染，不一定是細菌，尤其反復(fù)抗生素應(yīng)用之后，可能合并真菌感染，科賽思在抗腸道來源的真菌感染治療中首選。
 忠告
不要盲從權(quán)威，不要盲目相信熟人，在做任何決定之前，先問問病友和其他醫(yī)生的意見。我就診過程中遇到的部分醫(yī)生，總是更關(guān)注某一項醫(yī)療技術(shù)是否安全成熟，能否解決當前問題，而往往忽略了這些技術(shù)操作給病人帶來的后期并發(fā)癥，很多時候治療決策不僅僅只依靠醫(yī)生，病人和家屬的決定也非常重要。
體會，
我的一位膽囊癌患者和這位患者一樣也是做了支架，而且是在北京某醫(yī)院反復(fù)進行了多次的做了支架和介入，，但是這位患者幸運的是，在做完支架以后及時的進行了中醫(yī)藥治療，有效的將上述這些癥狀得到了緩解，沒有向這位患者這樣痛苦，這位患者同樣有高燒，有感染，有黃疸，但是這些癥狀經(jīng)過中醫(yī)藥的調(diào)理都得到了有效的緩解，生活質(zhì)量得到了明顯的提高，所以，癌癥的治療一定要中西醫(yī)并重，中西醫(yī)結(jié)合，這樣才能減輕痛苦，延長生命，改善癥狀。